Welkom bij blog #5!

Dit is de laatste blog van de eerste reeks.

In september komt er weer een nieuwe reeks.

Momenteel zijn we op vakantie in Italië. Veel mensen vragen mij waarom bind je de kat op het spek door naar Italië te gaan, het land van de pasta’s & pizza’s. Eerst en vooral mijn broer woont hier en vanaf de allereerste keer dat ik hier kwam was ik enorm onder de indruk hoeveel glutenvrije opties er zijn. Hoe iedereen weet wat coeliakie is en hoe groot het aanbod in de supermarkten is. Duidelijk een land waar coeliakie een grote rol speelt onder de bevolking.

Hoe klein het dorpje ook is waar mijn broer woont, Sesto Calende, als je ’s morgens op staat kan je bij je koffie al iets lekkers uitkiezen, vervolgens kan je voor de lunch op het plein de lekkerste glutenvrije pizza’s eten om dan ’s avonds naar een volledig glutenvrij restaurant te gaan aan het Lago Maggiore. Op dit moment zijn we iets zuidelijker gaan reizen naar Sardinië en ook hier is het aanbod en de kennis indrukwekkend. Het is voor mij zo bijzonder om te zien hoeveel begrip er hier is voor coeliakie en hoe bekend mensen zijn met deze diagnose. Het is echt mijn hoop en missie om dit ook in Nederland en België te realiseren.

De afgelopen 12 jaar heb ik me intensief verdiept in alle aspecten van coeliakie. Waar ik in het begin rondliep alsof er niets verandert was, op mijn dieet na, ben ik dat de jaren daarna wel gaan veranderen. Ik ben wel tegen een paar muren op gelopen en na de zoveelste ontsteking ben ik het roer om gaan gooien, naar mijn lichaam gaan luisteren en me gaan verdiepen in de werking van de darmen, aanpassingen in mijn hele levensstijl, en de nieuwste ontwikkelingen in klinieken zoals bijvoorbeeld de Mayo Clinic gaan volgen. In september ga ik naar het coeliakiesymposium in Engeland, waar mensen van over de hele wereld samenkomen om hun kennis te delen. Ik ben heel dankbaar dat ik nu anderen die net de diagnose hebben gekregen of nog zoekende zijn kan helpen, met een solide stappenplan en het zelfvertrouwen om positief met deze auto-immuunziekte te leven.

Op 29 juli 2012 kreeg ik de diagnose coeliakie, na jaren van (met name) ijzerinfusen en een zeer wisselende gezondheid. Als jonge moeder schreef ik mijn symptomen toe aan slaapgebrek, zoals veel moeders dat ervaren wellicht heeft het daarom zo lang geduurt voordat ik de diagnose kreeg. Een van de redenen dat de diagnose zo lang op zich liet wachten, is dat mijn bloedtest een vals-negatief resultaat gaf.

Het komt regelmatig voor dat mensen met coeliakie een vals-negatieve uitslag krijgen bij bloedtesten. Hier zijn enkele mogelijke redenen waarom dit kan gebeuren:

1.             Te weinig gluten in het dieet: Voor een nauwkeurige diagnose van coeliakie moet je gedurende een bepaalde periode gluten eten. Als je al (bewust of onbewust) een glutenvrij of glutenarm dieet volgt voordat de test wordt uitgevoerd, kunnen de antilichamen mogelijk niet in voldoende mate aanwezig zijn om gedetecteerd te worden.

2.             IgA-deficiëntie: De meeste bloedtesten voor coeliakie meten IgA-antilichamen tegen transglutaminase (tTG-IgA). Sommige mensen hebben echter een IgA-deficiëntie, wat betekent dat ze weinig of geen IgA-antilichamen produceren. In dit geval kan een IgG-test worden uitgevoerd om dit probleem te omzeilen.

3.             Vroege coeliakie: In de vroege stadia van coeliakie zijn de antilichaamniveaus mogelijk niet hoog genoeg om gedetecteerd te worden door de standaard bloedtest.

4.             Technische of menselijke fouten: Net als bij elke medische test kunnen er fouten optreden in het laboratorium of bij het uitvoeren van de test, wat kan leiden tot een onjuiste uitslag.

5.             Andere medische aandoeningen: Soms kunnen andere gezondheidsproblemen de uitslagen van coeliakietesten beïnvloeden.

Als je symptomen hebt die wijzen op coeliakie, maar je bloedtesten negatief zijn, is verder onderzoek noodzakelijk. Dit kan een biopsie van de dunne darm omvatten, wat de gouden standaard is voor de diagnose van coeliakie. Een gastro-enteroloog kan je hierbij verder helpen en andere mogelijke oorzaken van je symptomen uitsluiten.

Het is altijd verstandig om je zorgen en symptomen met je arts te bespreken, zodat zij de meest geschikte vervolgstappen kunnen bepalen.

Bewustwording is essentieel, zodat we veilig glutenvrij kunnen eten zonder steeds uitleg te moeten geven.

Fijne zomer allemaal en in september ben ik terug met een nieuwe reeks. Voor vakantie-updates of Italië-tips kun je terecht op mijn Instagram-account.

Lieve groetjes,

Marcella